Lideranças que fazem a diferença

A ACDG promove oficinas de arte

Um ombro amigo. É assim que algumas associações de pacientes podem ser definidas por portadores de doenças genéticas e familiares em razão da disponibilidade para ajudar que encontram nestas entidades. Entre os melhores exemplos estão a Associação Cearense de Doenças Genéticas (ACDG) e a Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose do Estado do Rio de Janeiro (AMPSRJ), que atuam em prol dos pacientes de seus respectivos estados com muita força de vontade e boas ideias.

No caso da entidade cearense, fundada em outubro de 2001, a experiência de quase uma década fez com que as iniciativas atravessassem os muros da sede e, cada vez mais, resultassem em parcerias com diversos setores da sociedade civil e órgãos públicos da região. Segundo a presidente da associação, Maria Conceição Azevedo, uma das conquistas mais recentes foi a parceira com o setor de Cavalaria da Polícia Militar do Ceará que beneficia crianças especiais com a equoterapia, ou seja, o uso da equitação para auxiliar o desenvolvimento físico e psiconeurológico de portadores de deficiência. “Temos uma equipe, formada por terapeuta, fonoaudióloga, psicólogos e psicopedagogos, que acompanha a criança durante as sessões. Os benefícios são inúmeros, entre eles, a melhora da sociointeração, da parte motora e postura do paciente”, comenta.

Ao todo, a ACDG atende a 780 pacientes, de 29 tipos de doenças genéticas. Com 18 pessoas trabalhando no projeto, a entidade do Ceará ainda oferece, gratuitamente, atendimento jurídico e laboratorial multidisciplinar, programas de assistência às famílias e cursos profissionalizantes. “Hoje, temos mais de 10 tipos de profissionais de saúde à disposição do paciente e até da família. A ideia é não só aumentar a autoestima quanto a renda familiar”, ressalta a presidente da instituição cearense.

Já a associação carioca surgiu em 2007 depois que a advogada Dalva Delgado, e atual presidente da AMPSRJ, passou a cuidar dos processos para obter tratamento para as crianças com Mucopolissacaridose (MPS). “Comecei a ajudar uma paciente de MPS a conseguir a medicação e comecei a receber pedidos de auxílio para outras crianças. Quando tinha 12 portadores sendo assistidos, tivemos a ideia de fazer a associação”, conta.

Dalva Delgado com o Sidney Almir Assenheimer em frente ao painel pintado pelos pacientes

A partir de 2005, a rede de atendimento da instituição expandiu para atender pacientes com outras doenças genéticas como Tay-Sachs, Pompe, Fabry, Niemann-Pick tipo C e Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN). Dentre as outras vitórias conquistadas, destacam-se as parcerias com hospitais na capital, estes ligados às universidades Estadual e Federal do Rio de Janeiro (UERJ e UFRJ) e à Fundação Oswaldo Cruz, e no interior, como o Hospital Universitário de Teresópolis, um consultório médico em Campos do Goytacazes e um consultório jurídico em Brasília. “Com a solidariedade da advogada Marines Caldeira Mourgel, do Distrito Federal, a AMPSRJ pode acompanhar com mais agilidade os processos que estão no Supremo Tribunal Federal (STF)”, comemora.

Dalva ainda destaca as principais ações da entidade: o atendimento jurídico, patrocínio a exames, assistência para marcação de exames, disponibilização de aparelhos telefônicos para emergências médicas, entre outros. “Estamos sempre em contato com as famílias para ajudar conforme a necessidade específica. Se os pais precisam de emprego, por exemplo, orientamos tanto para buscar uma oportunidade quanto para aumentar a renda familiar. Não é algo restrito ao paciente e tratamento”, explica a presidente da AMPSRJ.

Como ajudar?

Ambas as associações estão em busca de colaboradores e doações para desenvolverem mais projetos. No caso da AMPSRJ, as contribuições devem ser depositadas no Banco do Brasil – Agência 3086-4 / Conta Corrente 19442-5. Quem morar no Rio de Janeiro e estiver interessado em ajudar como voluntário ou parceiro deve ligar para (21) 2240-1031.

Para se tornar voluntário na Associação Cearense, o candidato precisa apenas dedicar duas horas por semana. Não há restrição de idade ou profissão. Informações sobre o assunto ou sobre doações pelo e-mail acdg_ce@yahoo.com.br ou pelo telefone (85) 3254-4260.